Knochenmark- und Hirnhautentzündungen, Infektionen mit ungewöhnlichen Erregern, zwei oder mehr radiologisch nachgewiesene Lungenentzündungen innerhalb von einem Jahr – Normalität für einen Menschen, der unter einem primären Immundefekt leidet. ÖSPID, die Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte in Österreich, klärt auf über Ursache und Therapie und begleitet tatkräftig Menschen mit geschwächter Immunabwehr.
Mit Husten und Schnupfen macht man mehr oder weniger viel Erfahrung in seinem Leben. Doch was, wenn dieser chronisch ist und die Verkühlung nie gänzlich abklingt? Was, wenn plötzlich ein fieberhafter Infekt dem anderen folgt und der ganze Körper durchgehend geschwächt ist?
Wenn das Immunsystem gestört ist, spricht man von einem Immundefekt. Dabei wird zwischen einem primären (angeborenen) Immundefekt, und dem sekundären (erworbenen) Immundefekt unterschieden. Das tückische am primären Immundefekt ist, dass dieser nicht unbedingt im Kindesalter auftreten muss, sondern auch erst im Erwachsenenalter Beschwerden verursachen kann.
Menschen, die am primären Immundefekt leiden, werden ihr Leben lang zur Vermeidung von Infektionen mit Immunglobulinen behandelt. Doch bis die Krankheit diagnostiziert wird, ist es meistens ein langer Weg, wie Karin Modl berichtet:“Ich litt schon als Kind unter starken Verkühlungen und diversen Entzündungen. Zu diesem Leidensdruck kommt, dass ich nicht ernst genommen und schließlich als psychisch labil eingestuft wurde. Der primäre Immundefekt wurde erst in meinem 32. Lebensjahr diagnostiziert.“, Frau Karin Modl, ÖSPID Vorsitzende. Seit der Diagnose „Primärer Immundefekt“ wird Frau Modl mit der subkutanen Therapie behandelt:“Die Verkühlungen und Infekte haben sich rasch vermindert.“
Um den Betroffenen zu helfen und auch Angehörige zu integrieren und aufzuklären, wurde die Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte „ÖSPID“ eingerichtet.
Betroffene und Angehörige werden bei ÖSPID unterstützt. Durch Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden den Patienten Informationen rund um das Thema herangetragen. ÖSPID zeichnet sich durch die Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen aus, denn das Motto lautet:“Nur gemeinsam sind wir stark!“
http://www.oespid.at/
ÖSPID, Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte, unterstützt Betroffene und Angehörige. Durch Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden den Patienten Informationen rund um das Thema herangetragen. ÖSPID zeichnet sich durch die Zusammenarbeit mit Behörden, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen aus.
Kontakt:
Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
modl.karin@gmx.at
02271/26046
http://www.oespid.at