Individuell angepasste und flexible Behandlung kann die Krankheitsaktivität reduzieren und lebenswichtige Organe langfristig schützen
Unter dem Slogan „Make Lupus visible” findet am 10. Mai der Welt-Lupus-Tag statt. Dieser Tag soll auf die komplexe Autoimmunerkrankung aufmerksam machen, über Symptome sowie Therapieformen informieren und Betroffenen eine Plattform für Information und Austausch geben. Lupus ist eine chronische Autoimmunkrankheit, bei der das Immunsystem den eigenen Körper angreift. In Deutschland sind 30.000 – 40.000 Menschen von Lupus betroffen, davon 90 % Frauen, bei denen die Krankheit am häufigsten im Alter zwischen 20 und 30 Jahren das erste Mal festgestellt wird. [i],[ii] Das Besondere: Jede Patientin und jeder Patient hat quasi seinen ganz persönlichen Lupus, denn die Symptome, beteiligten Organe und Schweregrade der Manifestationen sind individuell ganz unterschiedlich. Entsprechend erfordert es eine individuelle und flexible Behandlung, um vor allem potenziell lebensbedrohliche Krankheitsschübe und zunehmende Organschäden zu vermeiden sowie die Lebensqualität der Betroffenen wiederherzustellen und/oder längerfristig zu erhalten und ihre Prognose zu optimieren.
Vielfalt der Symptome erschwert die Diagnose
Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist die häufigste Form des Lupus. Die rheumatische Erkrankung ist häufig mit vielen unterschiedlichen Symptomen verbunden, sodass die Diagnose schwierig und langwierig sein kann und vielfach erst nach einer wahren Odyssee durch einen Rheumatologen gestellt wird. Die Krankheit verläuft meist in Schüben, die sich in verschiedensten Organen zeigen können. Sie äußern sich beispielsweise in schmerzhaften oder geschwollenen Gelenken, extremer Müdigkeit, ungeklärtem Fieber, Hautausschlägen, Symptomen am Herzen, Atembeschwerden oder Störungen der Nierenfunktion, die bis zur irreversiblen Schädigung des betroffenen Organs führen können.[iii] Es gilt immer herauszufinden, ob ein Symptom im Zusammenhang mit dem Lupus steht oder nicht, weil das für die Therapie entscheidend sein kann. Deshalb ist es wichtig, alle Beschwerden im Arztgespräch zu erwähnen, auch wenn die Patientin oder der Patient selbst sie nicht direkt mit der Erkrankung in Verbindung bringt.
Zwei Blickrichtungen auf die Lupus-Anzeichen
Sind die Symptome erkannt, ist es für die Behandlung des Lupus wichtig, dass Patient und Arzt an einem Strang ziehen und gemeinsam die Ziele der Therapie definieren. Die Patienten belasten in ihrem jetzigen Alltag oft sichtbare und spürbare Symptome, wie Hautsymptome, Muskelschmerzen oder Müdigkeit. Der Arzt hingegen hat häufig vorrangig den Schutz der lebenswichtigen Organe wie der Nieren im Blick, deren Symptome für den Patienten manchmal nicht direkt wahrnehmbar sind. Ein offener Austausch über alle Anzeichen, Prognose, Patientenbedürfnisse und mögliche Therapieformen ist daher essenziell auf dem gemeinsamen Behandlungsweg.
Beruhigung der Krankheitsaktivität ist das wichtigste Therapieziel
Da der SLE derzeit nicht heilbar ist, stellt eine langfristige und bestmögliche Beruhigung der Krankheitsaktivität das wichtigste Therapieziel dar. Die Krankheitsaktivität, die beim SLE immer mit einer auf Dauer organschädigenden Entzündung verbunden ist, kann durch eine gute medizinische Betreuung und unterstützende nicht-medikamentöse Maßnahmen, wie die richtige Ernährung, Sonnenschutz etc. reduziert werden.[iv] Angesichts der Vielzahl der Verlaufsformen und Organmanifestationen des Lupus ist die Behandlung nicht einheitlich, sondern muss immer an die individuelle Konstellation und Situation angepasst werden. Heutzutage gibt es sehr gute Behandlungsmöglichkeiten für den SLE, die oft ein weitgehend normales Leben ermöglichen.[v] Basistherapeutikum für alle Patienten ist ein Antimalariamittel, das aber nur bei milden Verlaufsformen als Monotherapie ausreicht. Bedarfsgesteuert werden Glukokortikoide eingesetzt, nicht selten in höheren Dosierungen als langfristig tolerierbar. Bei aktiven Verläufen oder der Beteiligung lebenswichtiger Organe stehen u. a. Biologika, diverse Immunsuppressiva und hochdosierte Glukokortikoide zur Verfügung, wobei letztere ein erhöhtes kurz- und langfristiges Nebenwirkungsrisiko mit sich bringen und beim SLE entscheidend zu den entstehenden Organschäden beitragen.
Digitale Veranstaltung für Lupus-Patienten am 8. Mai
Die Diagnose Lupus erythematodes ist für Betroffene häufig mit vielen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten verbunden, besonders weil die Erkrankung so viele „Gesichter“ hat. Lupus hat Auswirkungen auf die gesamte private und berufliche Lebensführung und -planung. Nicht nur in der Zeit direkt nach der Diagnose, sondern über den gesamten Verlauf der Erkrankung stellen sich immer wieder neue Fragen.
Anlässlich des Welt-Lupus-Tages veranstaltet GlaxoSmithKline in Kooperation mit dem NIK e.V. einen „Digitalen Lupus-Tag für Patienten“. Das Programm der Veranstaltung deckt unterschiedlichste Aspekte des Lebens mit Lupus ab. Die Expert*innen – darunter auch betroffene Patientinnen – geben nicht nur wichtige Informationen zur Krankheit, Therapiekonzepten und dem Austausch mit dem Arzt weiter, sondern auch hilfreiches Wissen und Tipps zu den verschiedenen Lebensbereichen, die durch den Lupus beeinflusst werden und zum Selbstmanagement der Patient*innen mit Lupus.
Digitaler Lupus-Tag für Patienten
8.Mai 2021
9:00 – 13:15 Uhr
Die Teilnehmer*innen erwarten informative Vorträge mit vielen Tipps und Alltagshilfen sowie Fragerunden mit Expert*innen rund um das Thema Lupus.
Programm und Anmeldung zur Veranstaltung unter
https://lupustag.fortbildungsserver.de
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[i] Pons-Estel GJ, et al. Epidemiology of systemic lupus erythematosus 2017; 13: 799-814.
[ii] Schreiber J., Eisenberger U., de Groot K. Lupusnephritis. Internist 2019. 60:468-477.
[iii] Doria A, et al. Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals. Autoimmunity Reviews 2014; 13:770-77.
[iv] Van Vollenhoven RF, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Ann Rheum Dis 2014; 73 (6): 958-967.
[v] Aringer und Schneider. Management des systemischen Lupus erythematodes. Internist 2016; 57:1052-1059.