Hamburg, 29. Oktober 2012 Menschen mit seltenen Erkrankungen haben eines gemeinsam: Sie stehen mit ihrer Diagnose häufig allein da. Das gilt auch für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel, kurz Alpha-1: Die genetisch bedingte Lungenerkrankung führt zu einer fortschreitenden Zerstörung des Lungengewebes. Der Alpha1 Deutschland e.V. widmet sich der Aufgabe, Menschen mit Alpha-1 zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch zusammen zu bringen. Der neue Webauftritt www.alpha1-deutschland.org hilft Betroffenen, Angehörigen und Interessierten, sich umfassend zu informieren.
„Menschen mit Alpha-1 können trotz ihrer Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben führen“, so Gernot Beier, 1. Vorsitzender des Alpha1 Deutschland e.V., „das ist eine der wichtigsten Überzeugungen unseres Vereins.“ Vor allem unmittelbar nach der Diagnose brauchen die Betroffenen dringend Unterstützung von Gleichgesinnten, weiß Beier aus eigener Erfahrung: „Die Diagnose ist für die meisten Betroffenen ein Riesenschock. Die Erkenntnis, an einer unheilbaren Erbkrankheit zu leiden – das kann einen Menschen ganz schön aus der Bahn werfen.“
Umso wichtiger sind daher Selbsthilfegruppen, die mit den besonderen Belangen und Sorgen der Alpha-1-Patienten vertraut sind. Denn: hier tauschen sich Betroffene mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus. Dazu bietet der Verein ein Netz regionaler Gruppen, regelmäßige Treffen und den Austausch mit Ärzten. Zentraler Ansprechpartner für erwachsene Mitglieder des Vereins ist Gernot Beier: „Die ersten Beschwerden treten bei Erwachsenen im Normalfall zwischen dem 35. und dem 45. Lebensjahr auf. Wir haben es also mit Menschen zu tun, die mitten im Leben stehen. Und die dann ganz plötzlich völlig umdenken müssen.“
Im selteneren Fall tritt Alpha-1 schon im Kindesalter auf. Allerdings macht hier ein anderes Organ zuerst auf sich aufmerksam: Im Gegensatz zu den Erwachsenen ist bei Kindern zunächst die Leber in Mitleidenschaft gezogen. Es kommt beispielsweise zu chronischen Leberentzündungen. Die betroffenen Kinder und deren Eltern sind mit besonderen Anforderungen konfrontiert. Deshalb steht im Verein mit Gabi Niethammer eine eigene Ansprechpartnerin zur Verfügung. Zudem wird eigens alle zwei Jahre ein Alpha1-Kindertag organisiert.
Doch nicht allein in der Betreuung der Erkrankten sieht der Verein seine Aufgabe. Nach wie vor ist der Weg der Patienten zur Diagnose lang: Im Schnitt dauert es fünf bis sieben Jahre bis Ärzte bei erwachsenen Patienten den Gendefekt als Ursache der Lungenbeschwerden ausmachen – Jahre in denen wertvolle Therapiezeit verstreicht. Deshalb ist die Aufklärung von Ärzten und Patienten mit entsprechenden Symptomen, wie etwa Kurzatmigkeit, ein zentrales Ziel des Vereins. Dazu Beier: „Der Alpha-1-Antitrypsinmangel soll seinen festen Platz im öffentlichen Bewusstsein – und vor allem dem der Mediziner – finden. Nur so erreichen wir, dass Betroffene nicht länger über Jahre von einem Arzt zum anderen laufen müssen, ohne Klarheit über ihre Krankheit zu bekommen und mit einer ursächlichen Therapie beginnen zu können.“
Wer mehr über die Krankheit und den Verein erfahren möchte, findet mit www.alpha1-deutschland.org eine erste Anlaufstelle. Betroffene können hierüber die neue Patientenbroschüre des Vereins beziehen. Neben den Kontaktdaten der regionalen Selbsthilfegruppen, bietet die Seite eine Liste von Alpha-1-Centern, die auf die Behandlung der Krankheit spezialisiert sind. Außerdem gibt es hier Gesundheitstipps und Veranstaltungshinweise.
Weitere Informationen finden Sie online unter:
www.alpha1-deutschland.org
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