Angeborene Immunschwächen in Österreich: Viele Betroffene. Wenig Bewusstsein. 15 Jahre gemeinsames privates Engagement.

Wiener Immunologische Tagesklinik seit 15 Jahren Partner einer einzigartigen US-Stiftung. Vereinter Kampf um bessere Situation für zigtausende Betroffene.

Wien, 08. August 2019 –. Vor genau 15 Jahren begann die erfolgreiche Partnerschaft der privat geführten Wiener Immunologischen Tagesklinik (ITK) mit der Jeffrey Modell Foundation (JMF, USA), die sich für die Verbesserung der Situation von Menschen mit angeborenen Defekten des Immunsystems engagiert. Die hohe wissenschaftliche und medizinische Kompetenz der ITK half seitdem über 750 Betroffenen in Österreich. Für viele konnten lange Leidenswege – geprägt von schweren Infektionen – erstmals durch präzise immunologische Diagnose verkürzt und durch gezielte Therapie gemildert werden. Doch die Dunkelziffer der Betroffenen ist enorm – noch immer leben zehntausende Österreicher ohne genaue Diagnose ihrer angeborenen Immunschwäche, und die Partnerschaft der ITK mit der JMF ist heute so wichtig wie damals.

Jeffrey Modell, ein amerikanischer Junge, war 15 Jahre alt als er starb – nach einem kurzen Leben voller Erkrankungen, aber auch voller Freude. Er starb an einer angeborenen Immunschwäche und sein Tod veränderte das Leben seiner Eltern für immer: Im Jahr 1987 gründeten sie die „Jeffrey Modell Foundation“ (JMF), die weltweit um Aufmerksamkeit für angeborene Immundefizienzen (PID – Primäre Immundefizienz) kämpft und sich für eine optimale Behandlung einsetzt. Dabei geht die Stiftung weltweit Partnerschaften mit Zentren ein, die sich durch hohes Engagement und wissenschaftliches Know-how sowie beste medizinische Kenntnisse auszeichnen. Vor genau 15 Jahren begann eine Partnerschaft für Österreich, Mittel- und Zentraleuropa in Wien – mit der Immunologischen Tagesklinik (ITK).

Im Dienste der (Immun-)Schwachen

Seit 30 Jahren hilft die ITK Menschen in Österreich, die an angeborenen Immundefizienzen leiden und führt international bedeutende Forschung durch. Maßgeblich trug sie dazu bei, dass es eine von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) koordinierte einheitliche Klassifizierung der über 350 heute bekannten, erblichen Immundefizienzen gibt. Zuständig dafür ist die Expertenkommission der International Union of Immunological Societies (IUIS), zu deren Mitgliedern lange Jahre die Gründerin der ITK, Prof. Martha Eibl, zählte. Diese meint: „Noch vor wenigen Jahren waren gerade einmal zwei Ursachen für PID bekannt. Dank weltweiter Forschung sind es nun bereits über 350 – und laufend werden es mehr. Dies stetig wachsende Wissen erlaubt genaue Diagnosen und Behandlungen – aber nicht jede Klinik kann das dafür notwendige spezielle Know-how anbieten, und genaue Diagnosen werden auch nicht immer durch die Krankenkassen bezahlt.“ Die Zusammenarbeit mit der JMF und deren finanzielle Unterstützung ermöglichte der ITK in den letzten 15 Jahren ihre Tätigkeit in Österreich und darüber hinaus auszuweiten und noch mehr Betroffenen zu helfen. So gelang es, die Aufmerksamkeit und das Bewusstsein der Ärzteschaft für diese seltenen Erkrankungen zu erhöhen und kompetentes Spezialwissen zur Unterstützung von Diagnose und Behandlungsempfehlungen anzubieten.

Die ITK ist ein in der ersten Runde eröffnetes europäisches „Jeffrey Modell Diagnostic Center für Primary Immunodeficiencies“ für Österreich und Osteuropa und konnte bisher im Rahmen des Zentrums über 750 neu diagnostizierten PID-Patienten helfen. Diese litten oftmals unter hartnäckigen und wiederkehrenden Erkrankungen und wurden wegen falscher Diagnosen von Klinik zu Klinik gereicht. Daher leistete die ITK mit der JMF in Österreich wie in Osteuropa echte Pionierarbeit. Es wurden erstmals grundlegende Daten erhoben, die einen Einblick in das vorhandene Wissen zu PID und den bisher angewendeten Behandlungsprozeduren gaben. So konnten anschließend gezielt Maßnahmen gesetzt werden, die bei Medizinern und der Bevölkerung das Bewusstsein für PID schärften und Behandlungskonzepte am Stand der Technik möglich machten.

Viele Österreicher betroffen

„Wir wissen aus internationalen Studien, dass ca. 1 Prozent der Bevölkerung von angeborenen Immunschwächen betroffen sind“, führt Prof. Martha Eibl weiter aus. „Das sind in Österreich 80.000 Menschen – von denen die wenigsten bei einer Erkrankung die richtige Diagnose bekommen. Denn viele angeborene Immunschwächen unterscheiden sich ganz grundlegend voneinander, und eine exakte Diagnose erfordert hohes und spezialisiertes Fachwissen.“ So werden viele Patienten falsch diagnostiziert und falsch therapiert, und diese Behandlungen verursachen massive und unnötige Kosten für das Gesundheitssystem. Tatsächlich aber gibt es für viele Immunschwächen sehr gute Behandlungskonzepte, die von vielen Kliniken in Österreich durchgeführt werden können, wenn denn erst eine immunologische Diagnose der Erkrankung erfolgt ist. Genau dafür steht die ITK seit 30 Jahren, die dank hochkarätiger nationaler und internationaler Zusammenarbeit weiß, dass zielführende Behandlungen nur durch exakte Diagnose, eine laufende immunologische Verlaufskontrolle sowie das rasche Integrieren aktueller medizinischer Fortschritte möglich sind. So ist an der ITK eine frühe Diagnose gewährleistet, es werden State of the Art-Therapievorschläge erarbeitet sowie klinische Betreuung oder therapeutische Verlaufskontrollen am neuesten Stand angeboten.

Die seit 15 Jahren laufende Zusammenarbeit der ITK und der JMF hat maßgeblich dazu beigetragen, dass das stetig wachsende Wissen zu PID bei Ärzten und der Öffentlichkeit auch ankommt. Dazu dienen intensive, direkte Aufklärungsarbeit bei medizinischem Personal, aber auch breite Awareness-Kampagnen. Dabei kommt die Forschung über PID nicht zu kurz. So überraschte es auch nicht, als vor 15 Jahren neben den Gründern der Stiftung, Vicki und Fred Modell, die Creme de la Creme der internationalen Immunologie nach Wien kam, um die Eröffnung des Jeffrey Modell Diagnostic Center for Primary Immunodeficiencies zu ehren. Zu diesen gehörte unter anderem Prof. Fritz Melchers, der damalige Direktor des Basel Institute for Immunology und Prof. Fred S. Rosen, einer der Pioniere der PID-Forschung am Boston Children’s Hospital in den USA.

Die Aufgabe der ITK und JMF ist auch nach 15 Jahren noch nicht zu Ende. Denn neben den derzeit geschätzten 80.000 – undiagnostizierten! – Betroffenen in Österreich kommen jedes Jahr ca. 800 neugeborene Babys mit einer PID dazu, die im Laufe ihres Lebens viele Infektionen erleiden werden, bevor sie – vielleicht – die richtige Diagnose erhalten.

Über die Immunologische Tagesklinik (ITK)

Seit dem Jahr 1985 werden in der Immunologischen Tagesklinik in Wien Patienten mit einer fehlerhaften Immunabwehr untersucht und betreut. Ein breites Spektrum an immunologischen Spezialuntersuchungen ermöglicht es dort – bei einer Vielzahl von bekannten Immundefekten – auch seltene Erkrankungen zu erkennen und genau zu charakterisieren. Diese Analyse dient an der ITK zur Bereitstellung eines optimalen Behandlungsplans, der gemeinsam mit dem behandelnden Arzt die bestmögliche Versorgung des Patienten gewährleistet. Das Team der ITK ist auch maßgeblich an der wissenschaftlichen Weiterentwicklung diagnostischer und therapeutischer Behandlungsmethoden im Bereich der Immunologie beteiligt. Die internationale Zusammenarbeit mit renommierten Zentren in Europa und den USA erstreckt sich schon über mehrere Jahrzehnte. (http://www.itk.at)

Über die Jeffrey Modell Foundation (JMF)

Die 1987 gegründete Jeffrey Modell Foundation (JMF) mit Hauptsitz in New York ist eine internationale Non-Profit-Organisation, die sich der Unterstützung von Personen und Angehörigen widmet, die von primären Immunschwächeerkrankungen betroffen sind. Die Stiftung ist in vier Hauptbereichen aktiv: Forschung, Aufklärung und Weiterbildung von Ärzten und Patienten, Patientenunterstützung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Die Stiftung finanziert u.a. Forschungsstipendien sowie Laboreinrichtungen und sponsert zahlreiche internationale Bildungsaktivitäten für Ärzte. Sie bietet außerdem allgemeinverständliche Publikationen an und ermöglicht betroffenen Personen Zugang zu führenden medizinischen Zentren mit Abteilungen für klinische Immunologie. (http://www.info4pi.org)